Oliebollenactie voor zieke Ylse

1851-ylse-van-der-bijOuwesylster (8) lijdt aan zeldzame auto immumziekte - Ziek zijn is geen keuze, het overkomt je. Het overkwam ook 8-jarige Ouwesylster Ylse van der Bij, bij wie in 2017 Juveniele dermatomyositis (JDM) werd geconstateerd. Een zeldzame auto immuunziekte aan huid en spieren. Een ziekte waar Ylse na inspanning,  lusteloos en erg vermoeid van raakt. Met een oliebollenactie willen haar ouders geld in zamelen, om meer onderzoek naar nieuwe behandelmethoden te kunnen doen. En om JDM kinderen een zorgeloze dag te laten beleven.

Door Bertus Dijkstra - Als je gezond bent lijkt alles de normaalste zaak van de wereld, echter wanneer je geconfronteerd wordt met ziekte, helemaal wanneer deze langdurig is, dan pas wordt duidelijk dat gezond zijn niet altijd vanzelfsprekend is. Toen Ylse zich tijdens het dorpsfeest van 2016 verslikte en in het ziekenhuis  belandde, werd (na een amandel operatie en veel onderzoeken in het UMCG) duidelijk dat ze JDM heeft.
De ontsteking aan huid en spieren overkomt ieder jaar vier op een miljoen kinderen tussen de 4 en 15 jaar. Het is een zeldzame en onbekende aandoening.  Daarom is het van groot belang dat er onderzoek naar oorzaak en behandeling gedaan kan worden. De ziekte is bij de dochter van Tjitske Adema en Johan v/d Bij  in een vroeg stadium geconstateerd, waardoor deze behandelbaar is. In gevallen dat JDM in een (te) laat stadium aan het licht komt, bestaat de kans dat de patiënt in de rolstoel belandt. Waar deze levenslang aan is gekluisterd.
Ylse’s ouders hopen dat de ziekte met medicatie kan worden overwonnen, echter weten ze ook dat dit niet in alle gevallen opgaat. Het ene lichaam reageert  positief op de behandeling, er zijn ook gevallen bekend waar de ziekte een chronisch karakter krijgt. Ylse zit op dit moment halverwege haar behandeltermijn.
De veelal onzichtbare ziekte speelt Ylse, na fysieke inspanning, regelmatig parten. Een ochtend paardrijden, waar ze als groot dierenvriend zo van geniet, wordt  steevast vervolgd door een lusteloze middag; ”Se hinget dan wurch op de bank, soms moat se dêrtroch fan skoalle thúsbliuwe”. Dat past net by in bern fan 8 jier, weet Tjitske.
Om meer bekendheid voor de aandoening te krijgen werd Omrop Fryslân benadert, helaas bleef de roep om aandacht onbeantwoord. Tjitske startte een  rowdfunding; ”Minsken kinne de seldsume sykte net, wêrtroch hja minder fluch donere, lykas hja dit by oare bekende syktes wol dogge”.
Met de oliebollenactie hopen de heit en mim van Ylse een mooi geldbedrag binnen te halen. De opbrengst gaat in zijn geheel naar Stichting BAS, die zich inzet voor onderzoek naar JDM en voor het welzijn van de patiëntjes. Bakkerij Wijnsma uit St.-Annaparochie heeft veel ervaring in het bakken van oliebollen. De ideale oliebollenbakker die niet alleen garant staat voor kwaliteit, maar dit initiatief ook van harte ondersteunt.
Afgelopen dagen is op en rond Ouwe-Syl geflyerd met bestelformulieren, die hopelijk massaal ingevuld worden ingeleverd. Oliebollen kunnen daarnaast via de facebookaccounts van Johan en Tjitske of telefonisch (06-10485159) besteld worden. Met de actie hopen Tjitske en Johan een steentje bij te dragen in de strijd tegen JDM, waarvan Ylse op termijn hoopt te genezen.

Bildtse Post